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Martes, 07 de Julio de 2009 17:07 |
Principales Causas de la Sordoceguera
La población sordociega es muy heterogénea. Las principales causas de la sordoceguera son el Síndrome de Usher y la rubéola congénita, aunque también existe la rubéola ocasionada por: toxoplasmosis, sífilis, citomegalovirus, prematurez, efectos causados fármacos, traumatismos, meningitis y accidentes hospitalarios.
Síndrome de Usher: Condición genética heredada de tipo recesivo, la cual implica una pérdida auditiva neurosensorial congénita, es decir que el individuo nace con ella y una pérdida visual debida a una retinitis pigmentosa. La retinitis pigmentosa, consiste en la pérdida del pigmento retinal lo que genera que la retina pierda su adaptabilidad a la escasez de iluminación con manifestaciones iniciales de disminución del campo visual y de la agudeza visual. La retinitis pigmentosa puede presentarse sin pérdida auditiva asociada.
"Los síntomas más comunes de la retinitis pigmentosa son: Ceguera nocturna, estrechamiento del campo visual y pérdida de la agudeza central"
En el síndrome de Usher el daño retiniano generalmente se diagnostica tardíamente en la vida de la persona sorda, quien ignora que tiene retinitis pigmentosa, hasta que alcanza la edad adulta, cuando se hacen evidentes las manifestaciones de la deficiencia visual. (Carvajal, S 1998)
Rubéola congénita: El virus de la Rubéola causa grandes daños al afectar al feto cuando ataca a una mujer embarazada. Las posibilidades de que se produzcan malformaciones en el embrión son cuanto más temprano sea el momento de la infección. Como resultado de la Rubéola Congénita se producen lesiones cardiacas, lesiones en los órganos visuales y auditivos, alteraciones en el desarrollo psicomotor y daños físicos neurológicos.
Clasificación de la población con sordoceguera.
1. Sordociegos congénitos. El deterioro de la visión y la audición se produce durante la gestación. El numeral 18 del artículo 1º de la ley 982 de 2005 establece que: "Se denomina congénita cuando la persona nace con sordoceguera, es decir, cuando la adquiere en alguna de las etapas de gestación en el vientre de la madre o cuando se adquiriere antes de la adquisición de la lengua materna".
2. Sordos congénitos con ceguera adquirida. Nacen con limitación auditiva y adquieren posteriormente la limitación visual. El numeral 20 del artículo 1º de la ley 982 de 2005 establece que: "Los individuos pertenecientes a este grupo nacen sordos y adquieren posteriormente la ceguera. En este grupo se incluye a las personas Sordociegas por Síndrome de Usher, que es una enfermedad congénita, hereditaria y recesiva, es decir, se nace con ella pero los problemas aparecen más tarde".
3. Ciegos congénitos con sordera adquirida. La limitación visual se produce durante la gestación y la auditiva se adquiere posteriormente.
4. Sordociegos no congénitos o tardíos. La sordoceguera es adquirida de manera después del periodo de adquisición de la lengua. En este caso no importa si la adquisición de la pérdida auditiva y visual se presentan simultáneamente o no.
SISTEMAS DE COMUNICACIÓN UTILIZADOS POR LAS DIFERENTES PERSONAS CON SORDOCEGUERA
Cada persona con sordoceguera, dependiendo de cual haya sido su lengua materna o primera lengua, es decir la lengua que haya adquirido durante la primera infancia, lo cual a su vez depende del momento de aparición de la sordoceguera, desarrollará su sistema de comunicación.
Los sistemas de comunicación utilizados por las personas con sordoceguera pueden clasificarse en dos grandes grupos:
Sistemas Alfabéticos: se realizan letra por letra y palabra por palabra, utilizando la gramática del español.
Sistemas No Alfabéticos: como su nombre lo indica no están basados en el alfabeto y utilizan la lengua de señas como principal recurso
A continuación se presentan los principales sistemas de comunicación empleados por las personas con sordoceguera.
Sistemas Alfabéticos de Comunicación
Sistema Dactilológico Táctil: es el mismo alfabeto dactilológico utilizado por las personas sordas, pero adaptado a la versión táctil. Aunque existen personas con sordoceguera que pueden emplear un dactilológico visual en un campo visual reducido o emplearlo en la palma de la mano. Hay otras personas que hacen varias adaptaciones al alfabeto por convención con los guías intérpretes.
Escritura en la Palma de la Mano: El dedo índice del hablante es usado como lápiz para escribir cada letra sucesivamente formando palabras, ubicados en una superficie plana o en la mano de la persona con sordoceguera, este puede tener su variación si se emplea el dedo índice de la persona sordociega como el lápiz. Generalmente se escribe con letras mayúsculas.
Braille Táctil o Manual: Puede utilizarse de varias maneras, con los dedos de la persona con sordoceguera como teclado Braille. En el dedo índice y corazón de arriba hacia abajo cada falange es un punto que se contará en el mismo orden que se escribe el sistema Braille. Otra forma es utilizar los dedos índice, anular y corazón de ambas manos para representar los seis puntos de una celda imaginaria, Braille sobre la mano del receptor.
Braille Táctil
Lengua Oral Amplificada: La lengua oral es percibida a través de los restos auditivos, más o menos funcionales, que posee la persona con sordoceguera, las adaptaciones tendrán que darse de acuerdo con el oído que tenga mayor funcionalidad, la velocidad, entonación, distancia, condiciones del entorno o volumen con que se produzca la comunicación.
Lengua Oral amplificada Utilizando tecnología de amplificación auditiva -Loop-
Lectura Labio Facial: Este sistema tiene que ver con la habilidad de la persona con sordoceguera para leer los labios de su interlocutor.
Tadoma: Este sistema usa como percepción el tacto, ya que la persona con sordoceguera debe ubicar una o ambas manos en la boca, cara y garganta del emisor, de ésta forma recibe los movimientos, las vibraciones y todo lo relacionado con la forma de expresar el lenguaje por parte del interlocutor.
Macrotipo: Este sistema se emplea con personas que pueden leer textos escritos utilizando una letra más grande de lo normal, para lo cual hay que tener en cuenta las características de la pérdida visual.
Escritura en Braille: Bien sea que se utilice en papel o con tecnologías con salida en Braille (Línea Braille, Tablillas Comunicativas), las personas que son candidatos para emplear este sistema son aquellos que han tenido inicialmente la pérdida visual y su código de escritura es el braille y posteriormente van adquiriendo la pérdida auditiva.
Sistema Comunicativo Con Escritura en Braille
Malossi: Se basa en la ubicación del abecedario y los números del 1 al 10, en las falanges de los dedos de las manos y puntos de ésta misma a través de golpes suaves con la yema de los dedos y rápidos pellizcos para formar palabras.
Sistemas No Alfabéticos de Comunicación
Lengua de Señas Naturales: Se caracteriza por ser utilizado por niños o personas con sordoceguera con bajo nivel de desempeño, se establece por señas convencionales familiares o comunes y por las señas de algunas cosas que indican la funcionalidad del objeto primordialmente o movimientos corporales.
Lengua de Señas en Campo Visual Reducido: Se utiliza la misma estructura, semántica y gramática de la Lengua de Señas Colombiana (LSC), su variación consiste en que el interlocutor debe realizar las señas en un campo visual pequeño, generalmente sobre la cara, hombros y tórax alto, de tal forma que sus movimientos manuales no salgan del campo visual, aunque en algunas personas se debe reducir tanto que se debe señalizar únicamente sobre la cara.
Lengua de Señas Táctil: se emplea la misma estructura, semántica y gramática de la LSC como la utilizan las personas sordas, en este caso, la persona con sordoceguera puede utilizar una o ambas manos para percibir la comunicación, generalmente la persona pone su mano sobre la mano del interlocutor, si todavía tiene restos visuales y su campo visual es reducido, la persona puede tomar la mano de quien habla para impedir que se salga de su campo visual, o para detallar mejor la configuración de la seña que se está realizando. Cuando tiene una pérdida visual total, la persona con sordoceguera puede o no emplear ambas manos sobre las manos del interlocutor para percibir el mensaje.
Sistema Comunicativo No Alfabético Lengua de Señas Táctil
PAUTAS GENERALES DE COMUNICACIÓN CON PERSONAS CON SORDOCEGUERA.
1. Al interactuar por primera vez con una persona con sordoceguera recuerde saludar y presentarse, bien sea a través de sus guías intérpretes o directamente si esto es posible.
2. Si no es la primera vez que tiene contacto con una persona con sordoceguera, no olvide identificarse con su nombre y seña (si la tiene).
3. Al comunicar ideas o realizar preguntas, utilice un lenguaje de acuerdo con la edad y condiciones particulares de la persona con sordoceguera con quien está interactuando.
4. Si la persona con sordoceguera está acompañada por guías intérpretes, haga las pausas que sean necesarias para asegurar que la información sea transmitida sin prisa.
5. Siempre que se retire del lugar en que se está interactuando con la persona con sordoceguera, infórmelo.
6. Si en el espacio donde interactúa con una persona con sordoceguera se encuentran otras personas y ella no lo nota, deberá informársele, describiendo en lo posible sus nombres y ubicación.
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